Qualidade de vida em pacientes adultos e pediátricos com vitiligo : estudo baseado em questionários de qualidade de vida genéricos e específicos

Abstract

Introdução: O vitiligo é uma doença da pele frequente que afeta cerca de 1% da população em todo o mundo. Ocorre em pessoas de qualquer idade ou etnia, e mais da metade dos pacientes desenvolvem a doença antes dos 20 anos de idade. O vitiligo pode afetar negativamente a qualidade de vida (QoL) do paciente. Um questionário de qualidade de vida específico para vitiligo foi desenvolvido e validado na língua inglesa: the vitiligo-specific quality-of-life instrument (VitiQoL). Objetivo: O objetivo deste estudo é avaliar a QoL em pacientes adultos com o VitiQoL e o DLQI e pediátricos com o CDLQI em uma amostra de pacientes com vitiligo no sul do Brasil. Métodos: Na primeira etapa, o instrumento foi traduzido, adaptado culturalmente e validado para o português falado no Brasil (VitiQoL-PB). Após, foram incluídos pacientes selecionados no Ambulatório de Dermatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e numa clínica privada de Porto Alegre. Foi realizada amostragem de conveniência de casos consecutivos. A qualidade de vida de pacientes pediátricos foi avaliada com o questionário CDLQI. Em pacientes adultos foram aplicados o VitiQoL – PB e o DLQI. Resultados: Observou-se uma forte correlação entre os escores do total de VitiQoL e o DLQI (r = 0,81; p <0,001). O fator que mais contribuiu para a pontuação final do VitiQoL foi estigma. Em nossa amostra, as mulheres apresentaram escores mais elevados do que os homens (p <0,05). Problemas psiquiátricos foram associados com uma pior qualidade de vida. Na população pediátrica, a mediana do escore do CDLQI foi 3 (intervalo interquartil 1,3-7,3). Houve uma correlação estatisticamente significativa entre a idade da criança e o escore no CDLQI (rs = 0,41, p = 0,044). Não houve diferença entre meninos e meninas (p = 0,219). Conclusão: Este estudo confirma não só que o VitiQoL é fácil de administrar, como também, acrescenta informações importantes sobre o impacto do vitiligo na América do Sul. Instrumentos genéricos são úteis e permitem comparações com outras dermatoses, mas não são suficientemente específicos para detectar nuances na maneira como os pacientes lidam com o vitiligo. A autoestima dos pacientes é muito afetada e a estigmatização está bastante presente. Há grupos de pacientes que são mais vulneráveis ao impacto da doença, como as mulheres, os adolescentes e os pacientes com doenças psiquiátricas.

Background: Vitiligo is a common skin disease that has been reported to affect approximately 1 % of the population worldwide. It affects people of any age or ethnicity, more than half of who develop it before the age of 20 years. Vitiligo can negatively affect patient’s quality of life (QoL). A specific questionnaire for vitiligo has been developed and validated in the English language: the vitiligo-specific quality-of-life instrument (VitiQoL). Objective: The aim of this study was to access the QoL in adult patients through VitiQoL and DLQI and pediatric patients through CDLQI in a sample of patients with vitiligo in Southern Brazil. Methods: In the first phase of the study the instrument was translated, cultural adapted and validated into Brazilian Portuguese (VitiQoL-PB). Then patients were selected from a Dermatological Outpatient Clinic from Hospital de Clínicas de Porto Alegre and from a Private Practice in Porto Alegre. In this study, we used convenience sampling of consecutive cases. The QoL of pediatric patients was performed using the CDLQI questionnaire. In adult patients we applied the VitiQoL – PB and the DLQI. Results: A strong correlation between the scores of the total VitiQoL and DLQI was observed (r = 0.81; p <0.001). The factor that most contributed to the final score of VitiQoL was stigma. In our sample, women had higher scores than men (p<0,05). Psychiatric problems were associated with lower QoL. In the pediatric population, the median score of CDLQI was 3 (interquartile range 1.3 to 7.3). There was a statistically significant correlation between the child's age and the score on CDLQI (rs = 0.41, p = 0.044). There was no difference between boys and girls (p = 0.219). Conclusion: This study confirms that VitiQoL is easy to administer and adds important information about the impact of vitiligo on a South American population. Generic instruments are useful and allow comparisons with other dermatoses, but are not specific enough to detect nuances in how patients deal with the overall vitiligo burden. Self-esteem of patients is greatly affected and stigmatization is very present in the disease. There are groups of patients that are more vulnerable to the impact of the disease, like women, patients with psychiatric diseases and adolescents.