Qualidade de vida e qualidade do cuidado de pessoas com incapacidades físicas e intelectuais : grupos focais do projeto DIS-QOL no Brasil

Abstract

Introdução: Com o aumento da expectativa de vida, os profissionais da área da saúde estão cada vez mais preocupados em estudar não apenas as doenças crônicas, mas também suas consequências no longo prazo. O termo incapacidade amplia a visão biológica da deficiência, de forma a incluir aspectos sociológicos e políticos. A forma como a incapacidade é visualizada vem se modificando nas últimas décadas. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a incapacidade é um termo que abrange deficiências (problemas nas funções ou nas estruturas do corpo), limitação de atividades (dificuldade na execução de tarefas) ou restrição na participação (problemas ao se envolver em situações de vida diária). As pessoas com incapacidades apresentam singularidades que se refletem em diversos aspectos de sua vida. Entretanto, poucos estudos em nosso meio procuraram avaliar o conceito e os determinantes de qualidade de vida nessa população. A qualidade do cuidado que essas pessoas recebem também é um fator importante, moderador do impacto da deficiência no indivíduo, daí a necessidade de sua investigação. Objetivos: Explorar o significado dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado para as pessoas com incapacidades e os diferentes fatores que os influenciam, de forma a possibilitar um embasamento adequado para a construção de itens de questionários que avaliem os conceitos estudados na população-alvo Métodos: Estudo qualitativo, exploratório. Foram realizados cinco grupos focais: 1) Pessoas com diferentes incapacidades físicas; 2) Profissionais; 3) Familiares e cuidadores; 4) Pessoas com incapacidade intelectual e 5) Pessoas com uma incapacidade física específica (deficiência visual). A amostragem foi por conveniência. Os encontros foram gravados e posteriormente transcritos em sua íntegra. O moderador, amplamente experiente na condução de grupos focais, seguiu um manual padronizado, desenvolvido pelo centro coordenador do projeto. A discussão dos temas foi incentivada a partir de perguntas abertas. Também foram examinadas as facetas do instrumento WHOQOL-BREF, que avalia a qualidade de vida na população geral. A análise dos grupos baseou-se na Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada através dos seguintes passos: 1) Leitura exaustiva do conteúdo transcrito por três avaliadores, de forma independente; 2) Identificação de unidades de significação ou unidades de registro (temas); 3) Leitura e exploração dessas unidades para a definição de categorias que sintetizassem os comentários feitos; 4) Reconciliação das três diferentes versões, através de um painel com os três avaliadores e com o coordenador do projeto. Posteriormente, foi realizada a comparação e o agrupamento dos temas levantados nos diferentes grupos Resultados: Na discussão sobre qualidade de vida (artigo 1), 20 das 24 facetas do WHOQOL-BREF foram espontaneamente citadas pelos participantes. As facetas não mencionadas inicialmente foram: sentimentos negativos, capacidade de trabalho, atividade sexual e transporte. Foram propostos diversos temas novos, com ênfase nos temas relacionados ao trabalho, educação, integração na comunidade e inclusão social. Foi comentada a ocorrência de preconceito e outras atitudes negativas e a importância do respeito para com essas pessoas. Também foi destacada a importância da aceitação da incapacidade por parte dos familiares e cuidadores e a participação dos mesmos no tratamento. Em quatro grupos foi ressaltada a importância da acessibilidade universal. Na investigação do tema qualidade do cuidado (artigo 2), diferentes aspectos dos temas a seguir foram mencionados nos cinco grupos: educação, acessibilidade, leis protetoras para pessoas com incapacidades e inclusão social. Qualificação profissional, capacitação dos profissionais da saúde e da educação para lidar com pessoas com deficiências e acesso ao atendimento foram considerados relevantes em quatro grupos. Quatro outros tópicos foram citados em três grupos: atendimento em equipe, treinamento e informação da família e dos cuidadores, acesso a emprego e oportunidades de lazer Conclusões: Os temas considerados importantes para a qualidade de vida pelas pessoas em geral também são valorizados pelas pessoas com incapacidades. Variados aspectos de uma visão ampla da qualidade do cuidado foram reforçados por nosso estudo. Alguns tópicos não relacionados diretamente ao atendimento também foram mencionados. Foram citados diversos temas relacionados a incapacidades, valorizando a criação de instrumentos específicos para essa população. A metodologia qualitativa utilizada mostrou-se profícua para a investigação dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado na população estudada.

Background: Considering the increase of life expectancy, health professionals are getting more concerned in studying not only chronic diseases but also their long term outcomes. The word disability broadens the biologic perspective of impairment in order to include sociological and political aspects. The way disability is perceived has been changing over the last decades. According to the International Classification of Functioning Disability and Health, developed by the World Health Organization (WHO), disability is an expression that comprises impairments (problems in body function or structure), activity limitations (difficulties in execution of tasks) or participation restrictions (problems in involvement in life situations). People with disabilities have singularities that reflect in different life aspects. However, there are few studies that evaluate the meaning of quality of life concept and its determinants for this population in our setting. The quality of care offered to people with disabilities is also an important factor that moderates the impact of the impairment, warranting its study. Objective: To explore the concept of quality of life and quality of care for people with disabilities and the diverse factors that affect them in order to generate an accurate basis to questionnaires item development that evaluate the studied concepts in the target-population. Methods: Qualitative, exploratory study Five focal groups were conducted as follows: 1) Mixed physical disabilities group; 2) Professionals; 3) Family members and caregivers; 4) Intellectual disabilities group; and 5) Specific physical disability group (visual disability). The sample was enrolled by convenience. The meetings were recorded and later fully transcribed. The group moderator had a lot of previous experience in conducting focus groups and used a standardized guide, developed by the coordinating center of the project. Discussion was encouraged by open questions. WHOQOL-BREF's facets were also examined (an instrument designed to evaluate quality of life in general population).Group analysis was based on the Bardin content analysis and was performed through the following steps: 1) Exhaustive reading of the transcripted material by three independent evaluators; 2) Units of meaning (themes) identification; 3) Reading and exploration of these units to delimitate categories that synthesized the comments; 4) Reconciliation of the three different versions in a panel with the three evaluators and the project coordinator. Afterwards, themes from the different groups were compared and merged. Results: In the quality of life discussion, twenty out of the twenty four WHOQOL-BREF's facets were brought up spontaneously by the participants. The facets that were not initially mentioned were: negative feelings, work capacity, sexual activity and transportation. Many new items emerged from the discussion, mainly themes related to work, education, community integration and social inclusion. Prejudice and negative attitudes towards disabilities appeared as factors influencing quality of life, as the groups emphasized the importance of being respected. Acceptance by family members and caregivers were considered of major relevance, as well as their involvement in the treatment process. Four groups mentioned the importance of universal accessibility. When talking about quality of care different aspects of the following domains were mentioned by the five groups: education, accessibility, protective laws to people with disabilities, and social inclusion. Professional qualification, training of health care and educational professionals to deal with disabilities and access to care were considered relevant by four groups. Four other topics were brought up by three groups: multidisciplinary care, training and information of family members and caregivers, employment access and leisure opportunities. Conclusion: the items considered important to the maintenance of quality of life of people with disabilities were the same ones emphasized by the general population. Many aspects of a broad view upon quality of care were sought by our study. Some topics not related to quality of care per se were mentioned. Many aspects related to disabilities aroused during the group meetings, what reinforces the need of development of instruments specific to this population. Qualitative methodology proved to be useful to the investigation of the concepts of quality of life and quality of care in the studied population.