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Projeto REENCONTRO : identificação genética em famílias separadas pelo isolamento compulsório da hanseníase no Brasil

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Projeto REENCONTRO : identificação genética em famílias separadas pelo isolamento compulsório da hanseníase no Brasil

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Título Projeto REENCONTRO : identificação genética em famílias separadas pelo isolamento compulsório da hanseníase no Brasil
Autor Biondi, Flavia Costa
Orientador Faccini, Lavinia Schuler
Data 2016
Nível Doutorado
Instituição Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Instituto de Biociências. Programa de Pós-Graduação em Genética e Biologia Molecular.
Assunto Direitos humanos
Ética
Hanseníase
Identificação humana
[en] DNA kinship
[en] Ethics
[en] Human rights
[en] Leprosy
Resumo A hanseníase é uma doença infectocontagiosa crônica que ainda se constitui um problema de saúde pública no Brasil. No início do século XX, pessoas diagnosticadas com hanseníase foram isoladas compulsoriamente em hospitais-colônias construídos especialmente para esta finalidade. A política de segregação também se estendia aos filhos dos pacientes que eram separados dos pais e enviados para preventórios ou encaminhados para adoção, formal ou informalmente. Assim, famílias inteiras foram separadas. Em vários destes casos, as pessoas não tem a menor ideia de sua origem e buscam alguma informação sobre sua história. Alguns possuem alguma informação sobre supostos familiares, mas sem comprovação se são mesmo parentes. O Projeto Reencontro é um protocolo de cooperação entre o INAGEMP e o MORHAN, criado para auxiliar o Projeto "Filhos Separados‟ do MORHAN. O objetivo principal foi realizar a identificação, a partir da análise de vínculo biológico através de testes de DNA, de filhos separados dos pais internados compulsoriamente em hospitais-colônia brasileiros, que não conseguem provar seu parentesco através de documentos. Foram realizadas coletas de dados e de DNA de 441 indivíduos, em 14 cidades de 11 estados brasileiros. A maioria dos participantes era do sexo feminino (62,6%) e nascida entre os anos de 1960 a 1979 (53,7%), com idade, no momento da coleta, entre 23 a 106 anos. Noventa e quatro participantes nasceram durante a internação dos pais, e 18 hospitais-colônias foram citados como local destes nascimentos. A separação entre os familiares ocorreu logo ao nascimento em 63,4% dos casos. O destino das crianças separadas se mostrou bastante diverso, sendo a adoção informal o mais frequente (54,8%). A maioria dos participantes (62,6%) apresenta alguma inconsistência no documento de identificação oficial, sendo a falta do nome de um ou dos dois genitores a mais comum. A parentalidade e a irmandade foram os vínculos mais comuns a serem investigados, destacando-se a investigação entre mães/filhos (28,9%) e irmandade completa (36,5%). Os resultados dos testes de vínculo biológico confirmaram a maioria (88,4%) dos supostos parentescos entre os participantes do Projeto Reencontro com probabilidades acima de 98%. Isto mostra que, de certa forma, alguma ligação entre eles ainda permaneceu mesmo após a separação, bem como uma história oral sobre os seus laços familiares.
Abstract Leprosy is a chronic infectious disease that still constitutes a public health problem in Brazil. In the early twentieth century, people diagnosed with leprosy were isolated compulsorily in hospitals-colonies built especially for this purpose. The segregation policy was also extended to the children of patients who were separated from their parents and sent to “preventórios” – specialized orphanage – or forwarded for adoption, formally or informally. Thus, many families were separated. In several of these cases, people have no idea of its origin and seek some information about their history. Some have any information about alleged family but without proof if they are even relatives. The Reencontro Project is a cooperation protocol between INAGEMP and MORHAN, created to support the 'Separated Children' Project of MORHAN. The main objective was to identify, from the biological linkage analysis through DNA tests, children separated from the parents hospitalized compulsorily in Brazilian hospital-colonies, who can not prove their kinship through documents. Data and DNA data were collected from 441 individuals in 14 cities in 11 Brazilian states. Most participants were female (62.6%) and born between the years 1960 to 1979 (53.7%), with age, at the time of collection, between 23 and 106 years. Ninety-four participants were born during the hospitalization of parents, and 18 hospitals colonies were cited as the location of these births. The separation of relatives occurred at birth in 63.4% of cases. The destination of separated children was diverse, and informal adoption was the most frequent (54.8%). The most of participants (62.6%) showed some inconsistency in the official ID, and the lack of the name of one or both parents were the most common. Parenthood and brotherhood were the most common links to be investigated, especially the research among mothers / children (28.9%) and complete sibship (36.5%). The results of the biological tests confirmed the majority (88.4%) of the alleged kinship between the participants of the Reencontro Project with probabilities over 98%. This shows how some kind of bonds remained even after separation, as well as an oral history about their family links.
Tipo Tese
URI http://hdl.handle.net/10183/163692
Arquivos Descrição Formato
001022350.pdf (3.879Mb) Texto completo Adobe PDF Visualizar/abrir

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