Faça essa dor parar! : doença falciforme e a luta por cuidados

Abstract

Este trabalho tem como tema o racismo que está submetida a população negra. Busca-se analisar a temática a partir da área da saúde, específicamente, a partir da luta empreendida por entidades do movimento negro pelo estabelecimento de uma agenda reivindicatória voltada ao estabelecimento de uma política pública voltada a doença falciforme (DF). Esta doença foi pontuada como de incidência nesta população, dados vieram a comprovar que mais de 90% das pessoas com DF eram negras. Diante da ausência histórica de atuação do Estado brasileiro na área da saúde e, sobretudo, em questões relativas à saúde da população negra, pode ser pensada como mais uma faceta de uma necropolítica. Tal como propõe Mbembe (2018), a necropolítica é concebida como o uso do poder e da política para condicionar a existência humana, elegendo quem pode viver e quem deve morrer, centralmente, baseada nas relações entre raça e racismo. A simbologia da doença falciforme como representativa do racismo no Brasil foi colocada em cena com a finalidade de justificar a necessidade de uma política específica. Assim, esta tese tem como objetivo analisar a luta por cuidados dirigidos à DF, visando compreender se há, através de uma política afirmativa de saúde voltada à população negra, a superação de uma necropolítica. Busca-se responder a seguinte questão: a política direcionada aos cuidados de pessoas com doença falciforme, representa a superação de uma necropolítica? Para isso, mobilizam-se os referenciais teóricos da biopolítica, do biopoder, da necropolítica, do necropoder, assim como da resistência ao poder. Foram realizadas observações da atuação reivindicatória de uma Associação de pessoas com doença falciforme, aplicação de um questionário online voltado às pessoas com DF, além de uma pesquisa documental. Com a finalidade de alcançar os objetivos e responder a questão da tese se utilizou como ferramenta metodológica o método genealógico, segundo Foucault. Os resultados obtidos indicam a presença de um movimento reivindicativo ativo que denuncia a falhas importantes na executabilidade da política nos serviços de saúde, através, principalmente, de estratégias tácitas que mantêm processos necropolíticos na atenção à saúde das pessoas com DF. Além disso, as percepções das pessoas com DF demonstram a presença constante, principalmente, de discriminações raciais e econômicas na assistência à saúde. Com isso, considera-se que mesmo diante da existência de uma política afirmativa voltada para a população negra ainda se mantém, paralelamente, uma estruturação que garante a persistência da necropolítica. Logo, não há uma superação efetiva de uma necropolítica mesmo diante de políticas específicas direcionadas à população negra.

This work has as its theme the racism that is subjected to the black population. The aim is to analyze the theme from the health area, specifically, from the struggle undertaken by entities of the black movement for the establishment of a demanding agenda aimed at establishing a public policy aimed at sickle cell disease (SCD). This disease was scored as having an incidence in this population, data came to prove that more than 90% of people with SCD were black. Faced with the historical absence of action by the Brazilian State in the area of health and, above all, in matters related to the health of the black population, it can be thought of as another facet of a necropolitics. As Mbembe (2018) proposes, necropolitics is conceived as the use of power and politics to condition human existence, electing who can live and who should die, centrally based on the relationship between race and racism. The symbolism of sickle cell disease as a representative of racism in Brazil was put on stage with the purpose of justifying the need for a specific policy. Thus, this thesis aims to analyze the struggle for care directed at SCD, in order to understand whether, through an affirmative health policy aimed at the black population, there is an overcoming of a necropolitics. The aim is to answer the following question: does the policy aimed at the care of people with sickle cell disease represent the overcoming of a necropolitics? For this, theoretical references of biopolitics, biopower, necropolitics, necropower, as well as resistance to power are mobilized. Observations were made of the claiming action of an Association of people with sickle cell disease, application of an online questionnaire aimed at people with SCD, in addition to a documentary research. In order to achieve the objectives and answer the question of the thesis, the genealogical method, according to Foucault, was used as a methodological tool. The results obtained indicate the presence of an active demand movement that denounces important failures in the execution of the policy in the health services, mainly through tacit strategies that maintain necropolitical processes in the health care of people with SCD. In addition, the perceptions of people with SCD demonstrate the constant presence, mainly, of racial and economic discrimination in health care. With this, it is considered that even in the face of the existence of an affirmative policy aimed at the black population, there is still, in parallel, a structure that guarantees the persistence of necropolitics. Therefore, there is no effective overcoming of necropolitics even in the face of specific policies directed at the black population.