Aprender sobre a sua herança já é um começo : ou de como tornar-se geneticamente responsável...

Abstract

Proliferam, em diversas instâncias culturais, as previsões de que poderemos, através da genética aplicada à medicina, viver mais e melhor, com menos doenças e com filhos igualmente (mais) saudáveis. E seria através da promoção da responsabilidade genética, da atenção às (im)possibilidades genéticas e da mudança de comportamento reprodutivo do indivíduo portador de algum gene ou condição genética (ou, ainda, da "conscientização" daqueles indivíduos considerados "em risco genético") em sessões de aconselhamento genético que tais previsões da genética médica poderiam ser melhor concretizadas, embora alguns profissionais que trabalham diretamente com essa prática argumentem que o aconselhamento não tem efeitos sobre os sujeitos, posto que eles voltariam a procurá-los outras vezes. Em tais sessões de aconselhamento genético, os indivíduos "em risco" são atendidos em diferentes ambulatórios – classificados, separados, ordenados, entrevistados, medidos, testados e alertados dos riscos de recorrência, bem como ensinados a melhor lidar com as condições genéticas que possuem (ou que seus filhos possuem). O presente trabalho analisa as formas, os mecanismos e as estratégias utilizadas no governamento das condutas e das decisões reprodutivas dos sujeitos nos ambulatórios de genética médica de um grande hospital universitário brasileiro, através da prática/processo do aconselhamento genético. A abordagem utilizada é qualitativa e inspirada nos Estudos Etnográficos pós-modernos (Geertz, 1989; 1997; 2001; 2002 ; Van Maanen, 1995; Fine & Martin, 1995; Alasuutari, 1995; 1998; Gottschalk, 1998; Mitchell Jr. & Charmaz, 1998; Brewer, 2000; Barker & Galasinski, 2001; Clifford, 2002), nos Estudos de Laboratório (Latour e Woolgar, 1997; Latour, 2001; 2002), nas teorizações de Michel Foucault e derivadas dele (Dean, 1999; Lupton, 1999; 2000; Petersen, 1997; Petersen & Bunton, 2002) e nos Estudos Culturais numa vertente pós-moderna e pós-estruturalista (Slack, 1996; Hall, 1997). Os três principais eixos da presente tese dizem respeito às práticas classificatórias, ao riscos e à exortação à vigilância. Argumento que esses três conjuntos de estratégias de direcionamento das condutas, das vontades e dos desejos dos indivíduos funcionam mais ou menos juntos, articulados a inúmeros discursos circulantes, com a finalidade do aprendizado da responsabilidade genética perante si mesmo, suas famílias, seus filhos e filhas e a sociedade de maneira mais ampla. Pode-se dizer, assim, que há um crescente movimento de responsabilização do indivíduo por sua sorte, por seu destino e pelo destino genético de seus filhos e da sociedade, e que o aconselhamento genético funcionaria como uma instância educativa e pedagógica, instituidora e veiculadora de significações envolvendo os corpos e as vidas dos sujeitos a ele submetidos.

It has been predicted in various cultural sites that we may live better and longer, healthier and with healthier children through the medicine-applied genetics. And by promoting genetic counselling, and by observing genetic (im)possibilities and changing reproductive behaviour of the individual with some risky gene or genetic condition (or even by consciousness raising of those individuals who are considered ‘at risk’) in genetic counselling sessions, that those predictions in medical genetics might be adequately performed, although some practitioners who work directly with this practice argue that genetic counselling has no effect on subjects, as they would visit them again and again. In these genetic counselling sessions, ‘at risk’ individuals attending different clinics — they are classified, separated, ordered, interviewed, measured, tested, warned of recurrence risks, as well as they are taught of how to deal with genetic conditions they (or their children) have. This paper analyses some ways, mechanisms and strategies used in governing conducts and the subjects’ reproductive decisions in medical genetics clinics in a large Brazilian University Hospital, through genetic counselling practice/process. The approach is qualitative and inspired in postmodern ethnographic studies (Geertz, 1989; 1997; 2001; 2002 ; Van Maanen, 1995; Fine & Martin, 1995; Alasuutari, 1995; 1998; Gottschalk, 1998; Mitchell Jr. & Charmaz, 1998; Brewer, 2000; Barker & Galasinski, 2001; Clifford, 2002), in Laboratory Studies (Latour and Woolgar, 1997; Latour, 2001; 2002), in theorisations by Michel Foucault and others coming from him (Dean, 1999; Lupton, 1999; 2000; Petersen, 1997; Petersen & Bunton, 2002) and in postmodern and poststructural Cultural Studies (Slack, 1996; Hall, 1997). The three main pivots for this thesis are concerning classifying practices, risks and admonition for surveillance. I have argued that these three sets of strategies of the conducts, will and desires of individuals work together, articulated with countless discourses for the sake of learning genetic responsibility for him/herself, his/her families, sons and daughters and society in a broader way. So one can say that there is an increasing movement of responsibility by the individual for his/her luck, fate and genetic future of his/her children and society, and that the genetic counselling would work as an educative and teaching instance, establishing and conveying meanings involving bodies and lives of subjects submitted to this counselling.