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Convivendo com a fibrose cística: manual de orientações para crianças e familiares

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Convivendo com a fibrose cística: manual de orientações para crianças e familiares

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Título Convivendo com a fibrose cística: manual de orientações para crianças e familiares
Autor Garcia, Roseane Colissi
Orientador Issi, Helena Becker
Data 2012
Nível Graduação
Instituição Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Escola de Enfermagem. Curso de Enfermagem.
Assunto Educação em saúde
Enfermagem pediátrica
Fibrose cística
Resumo No presente estudo foram selecionadas e organizadas as principais informações sobre Fibrose Cística a serem fornecidas aos pacientes e cuidadores familiares. Adotou-se como ponto de partida as áreas temáticas que se sobressaíram nos espaços dialógicos de construção do conhecimento proporcionado pela pesquisa qualitativa de Ludwig (2006) a qual promoveu um processo de escuta aos profissionais, crianças com fibrose cística e seus familiares acerca do que considerariam importante para a construção de um material educativo. O objetivo do presente estudo foi a construção de um material instrucional, com uma linguagem acessível, sob a forma de um manual de orientações a ser entregue por ocasião da internação ou atendimento ambulatorial a crianças na faixa etária dos sete aos doze anos, com Fibrose Cística (FC), bem como a seus cuidadores familiares. Por tratar-se de uma doença crônica e multissistêmica, torna-se necessário que o tratamento destas crianças seja realizado através do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar e em centros especializados. Portanto, o local de realização do estudo foi o Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) que é hoje, referência nacional e latino-americana no tratamento da FC. Os passos metodológicos do estudo seguem os de um projeto de desenvolvimento com base na proposta de Echer (2005) subsidiando a construção de um manual piloto e da qualificação do mesmo por meio de uma amostra de profissionais da equipe multidisciplinar do Programa de Assistência à Criança com Fibrose Cística do HCPA, pacientes e cuidadores familiares, a fim de produzir a versão final do manual. A amostra de qualificadores do manual piloto foi constituída por 25 pessoas, dentre estas oito crianças com FC, nas idades a que se destina o manual, oito familiares e nove profissionais integrantes do Programa de Assistência à Criança com Fibrose Cística do HCPA. O material obtido da avaliação dos participantes foi analisado e as sugestões recebidas foram acrescentadas ao texto quando pertinentes, realizando-se a montagem da versão final do manual. Como resultado obteve-se o material intitulado “Convivendo com a fibrose cística: manual de orientações para pacientes e familiares”. Dessa forma, acredita-se que a utilização de um manual educativo como estratégia e instrumento de apoio terapêutico, fundamentado em termos científicos, porém representado em uma linguagem simples e de fácil compreensão, apresentando condutas a serem adotadas no cotidiano do cuidado, possa promover a saúde e, ao mesmo tempo, contribuir para a qualidade de vida da criança que convive com a FC e seus familiares.
Tipo Trabalho de conclusão de graduação
URI http://hdl.handle.net/10183/60541
Arquivos Descrição Formato
000857307.pdf (2.469Mb) Texto completo Adobe PDF Visualizar/abrir

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