Adolescente/jovem que vive com HIV: direito à participação no cuidado em saúde na maternidade

Abstract

Introdução: A maternidade na adolescência/juventude implica no ajustamento das diferentes dimensões do viver, sobretudo, nas expectativas e padrões sociais. No contexto do Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), importam nesse processo as necessidades clínicas e socioculturais que constituem sua identidade e subjetividade. É relevante considerar a participação da adolescente/jovem nas decisões em seu cuidado em saúde, pois, além de ser um direito humano, tem a virtude de satisfação em relação ao acompanhamento e consequente adesão ao acompanhamento. Para se identificar o direito à participação da adolescente/jovem que vive com HIV na maternidade como sendo necessário nas decisões no cuidado em saúde, relevando-se as situações de vulnerabilidades, e com a intenção de dar subsídios para a garantia de um cuidado que respeite os direitos humanos, optou-se pelos referenciais teóricos do Quadro teórico da Vulnerabilidade e dos Direitos Humanos e Cuidado Humano em Saúde. Objetivo: conhecer a percepção da adolescente/jovem que vive com HIV sobre o direito à participação nas decisões em seu cuidado em saúde na maternidade. Método: estudo com abordagem qualitativa, realizado no período de março à novembro de 2022, com 10 adolescentes/jovens que vivem com HIV e que estavam no período de até um ano após o parto que mantinham o acompanhamento no serviço de saúde denominado Centro de Referência em Doenças Infecciosas, localizado no litoral norte de Santa Catarina, Estado da Região Sul do Brasil. Para a coleta de informações foi utilizada a Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade, denominada ‘Livre para criar’, do Método Criativo Sensível. Para a interpretação das informações optou-se pela hermenêutica pautada em Paul Ricouer. Foram respeitados os aspectos éticos, conforme a Resolução no 466/12. As participantes assinaram os Termos de Consentimento Livre e Esclarecido ou Assentimento. O estudo foi aprovado sob CAAE: 53545321.0.0000.5347. Resultados: das 10 participantes, apenas uma era menor de 18 anos. Ao vivenciar a maternidade precoce, algumas foram impulsionadas a deixar a adolescência e a juventude de lado e experienciar algo novo e desafiador, que é cuidar de si e de outro ser. Ser adolescente/jovem, mulher, viver com HIV e ser-mãe-no-mundo são condições de vida que desvelam as situações de vulnerabilidades que estão expostas. Ser-mãe- jovem e descobrir o viver com HIV faz com que a participante se preocupe com a sua saúde e a de seu filho. Nesse contexto, percebe-se que as adolescentes/jovens não participam do seu cuidado, tão pouco da saúde de seus filhos, o que fere a possibilidade de haver autonomia sobre a sua saúde. Considerações finais: o estudo demonstrou que as facticidades existenciais de quem vive com HIV durante a maternidade não são escutadas e tão pouco dialogadas, o que interfere diretamente no direito à participação em saúde. As participantes não recebem informações para que tenham autonomia para serem protagonistas e participar da tomada de decisão sobre o seu corpo e sua saúde, o que é considerado o mais alto nível de participação em saúde. Quanto aos limites do estudo considera-se a dificuldade das adolescentes/jovens compreenderem o direito à participação em saúde, pois não ocorre é invisível nos serviços.

Introduction: Motherhood in adolescence/youth implies the adjustment of different dimensions of life, especially in expectations and social standards. In the context of the Human Immunodeficiency Virus (HIV), the clinical and sociocultural needs that constitute its identity and subjectivity matter in this process. It is relevant to consider the participation of adolescents/young people in decisions regarding their health care, since, in addition to being a human right, it has the virtue of satisfaction in relation to follow-up and consequent follow- up to follow-up. In order to identify the right to participation of adolescents/youths living with HIV in the maternity ward as being necessary in health care decisions, highlighting situations of vulnerabilities, and with the intention of giving privileges to guarantee care that respects human rights, we opted for the theoretical framework of Vulnerability and Human Rights and Human Health Care. Objective: to know the perception of adolescents/young people living with HIV about the right to participate in decisions regarding their health care in the maternity ward. Method: study with a qualitative approach, with 10 adolescents/young people living with HIV and who are in the period of up to one year after childbirth, assisted at the Reference Center for Infectious Diseases on the north coast of Santa Catarina, State of the Southern Region of Brazil . For the collection of information, the Dynamics of Creativity and Sensitivity, called 'Free to create', from the Sensitive Creative Method, were used. For the interpretation of the information, we opted for hermeneutics based on Paul Ricouer and adapted by nurses who used this approach. The ethical aspects were celebrated, according to Resolution no 466/12. The participants signed the Terms of Free and Informed Consent or Assent. The study was approved under CAAE: 53545321.0.0000.5347. Results: of the 10 participants, only one was under 18 years old. When experiencing early motherhood, some were driven to leave adolescence and youth aside and experience something new and challenging, which is to take care of themselves and another being. Knowing the perceptions of adolescents/youths led to two themes: 'Health care and situations of vulnerabilities and human rights of adolescents/youths living with HIV during maternity' and 'Adolescents/youths living with HIV during maternity in view of their right to participation in health: an invisible look'. Final considerations: the study demonstrated that the existential facticities of those living with HIV during motherhood are not heard and are not discussed, which directly interferes with the right to participation in health. Respect for participation in health promotes care centered on adolescents/youths and their children, which ensures active involvement in the process of being-a-mother-in-the-world and in therapeutic behaviors when facing a chronic condition stigmatized by society, raising them to protagonists. As for the limits of the study, it is considered that the pandemic caused by the coronavirus, which made it difficult to collect information.